Secretaría de Salud fortalece atención a pacientes con enfermedades huérfanas
En Santander según el boletín epidemiológico No. 29, se han confirmado 38 casos de enfermedades huérfanas, algunas de ellas son: esclerosis múltiple, fibrosis quística, síndrome de guillain barre, ontogénesis imperfecta, la enfermedad de Huntington, la epidermólisis bullosa, entre otras.
Se cree que en el mundo hay cinco mil enfermedades huérfanas. En Colombia se tiene registro de 1.929 afecciones que son consideradas graves, crónicas e incluso degenerativas, que generalmente pueden ser mortales y aparecen en cualquier persona sin importar edad o sexo.
El 45% de estas enfermedades se presentan principalmente en el sistema nervioso del paciente, “seguimos trabajando por la salud de los santandereanos y queremos que las EPS e IPS del Departamento, se comprometan a prestar un servicio óptimo al paciente" indicó Salvador Rincón, director de Desarrollo de Servicios, Inspección, Vigilancia y Control de la Secretaría de Salud.
Los medicamentos de estas enfermedades no hacen parte del Plan Obligatorio de Salud (POS), lo que se "podría afirmar que el tratamiento de un solo paciente podría llegar a costar 600 millones de pesos”.
Audio Salvador Rincón, director de Desarrollo de Servicios, Inspección, Vigilancia y Control de la Secretaria de Salud
Fecha de publicación 31/07/2018
Última modificación 08/08/2018